Une patiente traverse un long et inattendu voyage médical avec peu de chances de survie.
Le sang de Cindy Karadsheh Soave, originaire de Plymouth, s’est glacé lorsqu’elle a senti une boule dans sa poitrine. Mais ce que les médecins ont initialement interprété comme le «lait entrant» de la femme enceinte, s’est transformé en un long voyage médical impliquant un cancer agressif, une insuffisance cardiaque et une hémorragie cérébrale.
Une femme de 36 ans sans antécédents familiaux de cancer du sein n’aurait pas été la personne, à priori, qu’on aurait suspecté de porter en elle des cellules cancéreuses anormales, mais avec le temps, son état allait de mal en pire. «Je n’ai pas pu passer de mammographie à cause de la grossesse», explique Soave. « Mais j’ai rendu visite à mon médecin à nouveau et je l’ai obligé à faire un autre examen, parce que je savais que quelque chose n’allait pas. » L’échographie qui a suivi en juin 2017 a confirmé un cancer du sein à récepteurs hormonaux positifs et HER2 positif. Son oncologue actuelle au Rogel Cancer Center de l’Université du Michigan, Catherine Hall Van Poznak, M.D., lui indique que HER2 n’affecte seulement qu’environ 20% des femmes atteintes d’un cancer du sein et que le cancer du sein associé à la grossesse n’est pas courant. «C’était une nouvelle dévastatrice, en particulier d’avoir un bébé en route», explique Soave. « La famille signifie tout pour moi et l’idée de ne pas être là pour mon mari et nos filles était inimaginable. » Après avoir appris que la chimiothérapie était sans danger au deuxième trimestre de la grossesse, Soave a commencé une cure de chimiothérapie. La première étape du plan de chimiothérapie s’est terminée en octobre. En novembre, elle a accouché de son bébé à St. Joseph Mercy à Ann Arbor. Elle a repris l’étape suivante des traitements de chimiothérapie trois semaines après la naissance de sa deuxième fille.
Un effet domino
Quelques mois plus tard, en janvier 2018, Soave a eu une toux terrible et un pouls trop rapide (120 battements/min). Cette même sensation que quelque chose de mal se passait l’a incitée à se rendre au service d’urgence où elle a découvert qu’elle souffrait d’insuffisance cardiaque.
Et dans le cas de Soave, son insuffisance cardiaque était due à un muscle cardiaque affaibli. Une fraction d’éjection mesure la quantité de sang à l’intérieur du ventricule gauche du cœur qui est pompée à chaque battement cardiaque, et une fraction d’éjection normale devrait être supérieure à 55%. La fraction d’éjection de Soave était incroyablement faible à seulement 26%. Ses médecins pensaient que sa mauvaise fonction cardiaque était probablement due à des dommages causés par son traitement contre le cancer, ou peut-être à sa grossesse ou à une infection virale.
Soave, maintenant mère d’un enfant de 2 ans et d’un enfant de 2 mois, a dû arrêter son traitement anticancéreux car cela aurait pu avoir un impact négatif sur sa fonction cardiaque.
Elle a ensuite dû prendre des médicaments pour lutter contre son insuffisance cardiaque. «Je ne pouvais pas croire à quelle vitesse ma vie avait changé», explique Soave. «J’avais été en parfaite santé toute ma vie, je n’ai jamais pris de médicaments pour quoi que ce soit, et maintenant je perds mes cheveux, et je pourrais mourir du cancer que je ne peux plus traiter, si ce n’est pas l’insuffisance cardiaque qui s’en charge avant. » Même avec des médicaments, le cœur de Soave ne s’améliorait pas. Sa tension artérielle est restée basse et elle était essoufflée en montant les escaliers. Elle a ensuite été transportée au service des urgences, où elle a été trouvée en état de choc cardiogénique, sa fraction d’éjection étant tombée à 13%. Après avoir été immédiatement transportée à l’unité de soins intensifs du Michigan Medicine, elle a rencontré Matthew Konerman, M.D., cardiologue au Frankel Cardiovascular Center. «Je savais que sa meilleure chance de survie était avec un dispositif d’assistance ventriculaire gauche (LVAD) et d’être inscrite sur une liste de transplantation», explique Konerman. « Mais elle n’était pas admissible à une greffe en raison de son cancer. » Après un examen plus approfondi, Francis Pagani, MD, chirurgien cardiaque au Frankel CVC, a découvert que le côté droit du cœur de Soave était suffisamment endommagé pour qu’elle ait également besoin d’un dispositif d’assistance ventriculaire droite (RVAD). «Le cas de Soave était unique et nous devions être très prudents. Peu importe ce que l’équipe aurait décidé de faire, elle était toujours dans une situation à haut risque », explique Konerman. « Nous savions qu’elle devait avoir un LVAD bien que nous craignions qu’elle aurait également besoin d’un RVAD pour soutenir son ventricule droit. » L’équipe de soins de santé de Soave a décidé que l’implantation du LVAD et du RVAD était sa meilleure chance, ce que Konerman dit qu’environ 3% des patients seulement ont besoin en même temps. Elle a ensuite passé des mois à l’hôpital, essayant de comprendre quelle serait la prochaine étape, car les dispositifs RVAD ne sont pas compatibles avec une utilisation en ambulatoire. «Nous devions croire qu’avec les bons médicaments et le bon timing, son cœur pourrait récupérer», explique Konerman. Après deux mois en soins intensifs, Soave a pris la décision difficile de se faire mastectomiser dans l’espoir d’arrêter la propagation du cancer. «Les mauvaises nouvelles n’ont jamais cessées de tomber», explique Soave. « C’était la vraie définition d’un cauchemar et je ne savais pas à quoi ressemblerait ma vie après cela. »
Davantage de mauvaises nouvelles
Après quelques mois de visites d’amis et de famille, Soave a reçu l’appel pour lequel tout le monde priait. L’imagerie a montré que son ventricule droit se rétablissait, ce qui signifiait qu’il y avait une possibilité de retirer son RVAD.
La chirurgie de retrait du RVAD a été réussie et après quelques mois à la maison avec le LVAD et de nouveaux médicaments pour le cœur, Soave a reçu la nouvelle que son ventricule gauche était également en train de guérir et qu’elle pouvait également retirer le LVAD. «Nous ne voyons généralement pas d’amélioration de la fonction cardiaque pour permettre l’élimination du LVAD. La thérapie par LVAD est généralement un pont vers une greffe cardiaque ou une thérapie permanente. Ce fut un cas rare », explique Konerman. Elle pensait que sa chance tournait vraiment.
Mais ce qui s’est passé ensuite n’aurait jamais pu être anticipé. Soave a eu une crise ischémique transitoire, ou un mini-AVC. L’interruption temporaire du flux sanguin vers son cerveau a incité des chirurgiens et d’autres experts de la cardiologie, de l’oncologie et d’autres spécialités à se rencontrer et à discuter de manière approfondie de l’autorisation de Soave pour le retrait du LVAD, les risques étant désormais bien plus importants. L’équipe a finalement décidé de poursuivre les plans de retrait du LVAD et le lendemain de cette prise de décision, elle a souffert d’une hémorragie sous-arachnoïdienne, d’une rupture d’anévrisme, qui a entraîné un saignement cérébral. Cela a entraîné un autre long séjour à l’hôpital. Soave avait des troubles de l’élocution et avait perdu toute sensation sur le côté gauche de son corps. Elle a passé des mois à essayer de réapprendre à marcher et à se nourrir. Le saignement cérébral a fait de son retrait de la LVAD un risque encore plus grand, mais finalement sa troisième chirurgie cardiaque en un an a réussi et elle est rentrée à la maison sans pompe. «Toujours optimiste, elle recevrait de terribles nouvelles et demandait:« Quelle est la solution et comment allons-nous y arriver? », Explique Konerman. «Ses amis et sa famille ne l’ont jamais quittée. Leur amour les uns pour les autres et leur foi en leur religion m’ont tellement inspiré. » «Je n’ai jamais passé une seule nuit à l’hôpital par moi-même», explique Soave. «Quelqu’un a toujours quitté le travail pour pouvoir être avec moi. Ce fut un long voyage, et je suis tellement reconnaissante d’avoir leur soutien. Je n’aurais pas pu m’en sortir sans eux. «
«Être enceinte de ma fille m'a sauvé la vie»
Surpassant toutes les probabilités, Soave est maintenant asymptomatique de toutes les conditions cardiaques et a une fraction d’éjection de 49%. Elle participe à une réadaptation cardiaque et fait un suivi auprès de son équipe de soins tous les trois à six mois. Elle reçoit un traitement anti-œstrogène et Van Poznak, son oncologue, note qu’il n’y a « aucun signe de présence du cancer du sein ». Soave a même couru une Susan G Komen 5K avec des amis et la famille en mai dernier. «L’histoire de Soave devrait être une histoire de détermination à travers des difficultés incroyables», explique Konerman. « Ce sont des patients comme elle qui me rappellent à quel point je suis passionné par mon travail. »
Soave prend actuellement un médicament hormonal pour garder son cancer à distance et prévoit de subir une chirurgie de reconstruction mammaire après avoir donné à son corps une pause dans toutes ses procédures. «Je me sens tellement bénie de vivre la guérison de Dieu. », explique Soave. « Je n’ai pas toujours compris la douleur et la souffrance, mais c’était mon travail de persévérer. » Elle ajoute qu’elle pense qu’être enceinte de sa fille lui a sauvé la vie. «Je pense que j’ai senti ma bosse à cause d’elle», explique Soave. « Dieu me l’a envoyé pour que je puisse trouver le cancer tôt, et maintenant je suis en vie. »
Cet article possède comme source le Michigan Medicine health blog. Et plus particulièrement l’article intitulé « A Story of Faith: The Pregnant Mother Who Had Cancer, Heart Failure and Two Strokes in One Year » écrit par JORDYN IMHOFF.