Les dons d’organes qui ont sauvé un homme gravement malade l’ont inspiré à se fixer un grand objectif: enregistrer 500 000 nouveaux donneurs d’organes.
En surface, Kyle Bailey ne montre aucun signe qu’il est un miracle médical. Mais à l’intérieur, il témoigne du pouvoir de sauvetage de la chirurgie de transplantation: le corps de 32 ans contient quatre organes d’autres personnes.
C’est vrai, quatre.
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«Je ne peux pas exprimer en mots ce que ça fait», explique Bailey, originaire de Port Huron, Michigan. « Deux personnes, par bonté de cœur, ont décidé de faire un don – et c’est pourquoi je suis ici. »
Il y a la double greffe de poumon, qui lui a donné la capacité d’inspirer profondément après des années de lutte pour reprendre son souffle. Les greffes subséquentes du foie et du rein gauche (les organes d’origine ont été endommagés par une médication pulmonaire à vie) garantissent que son corps peut fonctionner sans machinerie.
Les précieux cadeaux, reçus au cours de plusieurs interventions chirurgicales à l’Université du Michigan, ont redonné espoir à un adulte qui, à un moment donné, pesait 73 livres et avait besoin d’oxygène et de dialyse.
Aujourd’hui, Bailey travaille plus de 40 heures en tant que professionnel de la PGA sur un terrain de golf près de chez lui.
Il sait également que son expérience, même si elle a impliqué plusieurs tours, n’est pas unique. Aux États-Unis, près de 115 000 personnes attendent une greffe d’organe, dont 3 285 patients au Michigan.
C’est un arriéré que Bailey veut réduire. Vendredi, il partira pour une balade à vélo de 1 500 miles de la Big House à Ann Arbor à Walt Disney World en Floride. Pédalant de 75 à 100 miles par jour, Bailey espère atteindre Orlando d’ici le 16 mai (il publiera des mises à jour en temps réel sur Instagram et Twitter).
Destiné à sensibiliser au don d’organes, le trek solo a un objectif plus important: enregistrer 500 000 nouveaux donneurs. Les Michiganders peuvent terminer le processus en ligne ou lorsqu’ils obtiennent ou renouvellent un permis de conduire; La fondation homonyme à but non lucratif de Bailey a également des détails.
«J’adorerais que le don d’un jour d’organes soit tellement courant que la liste d’attente soit des semaines et non des années», dit Bailey. « Tant que je serai en vie, je me battrai pour le faire. »
Le combat de Bailey pour rester en vie renforce cette résolution.
Aîné de deux enfants, Bailey est né avec une fibrose kystique. La maladie génétique cause de graves dommages aux poumons, au système digestif et à d’autres organes.
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Il n’a pratiquement pas été affecté jusqu’à ce qu’il commence à développer des infections pulmonaires à l’âge de 12 ans, ce qui a nécessité des déplacements à l’hôpital pour des antibiotiques intraveineux. Il a également dû faire face à des blocages périodiques du tube digestif qui l’empêchaient d’aller à l’école.
Bailey, qui a quand même réussi à jouer au hockey et à avoir une vie sociale, est resté un élève droit-A.
En déménageant en Caroline du Sud pour l’université, la vie semblait s’installer.
Mais à 25 ans, Bailey a été informé par un médecin que sa capacité pulmonaire – la quantité maximale d’air que les organes peuvent contenir – n’était que d’environ 35 à 45 pour cent de ce qu’elle devrait être. Les équipes médicales, a-t-il rappelé, étaient «étonnées» que le patient puisse aller à l’école, travailler et jouer «tour après tour» au golf avec une fonction aussi limitée.
Il ne s’agissait pas de savoir si Bailey aurait besoin d’une double transplantation pulmonaire – c’était quand.
À la suggestion de son médecin, Bailey a choisi de retourner chez lui au Michigan pour recevoir des soins.
De nouveaux poumons, de nouvelles perspectives
Après son arrivée en mai 2010, on ne savait pas combien de temps Bailey devrait attendre pour trouver un donneur approprié. À 5 pieds et 5 pouces de hauteur, il était de plus petite taille et a un groupe sanguin rare, facteurs qui limitaient sa compatibilité.
Bailey a été inscrit sur une liste d’attente de transplantation en septembre. Au fil des semaines, cependant, il a développé une autre infection pulmonaire grave – et a appris que sa capacité pulmonaire avait chuté à 15%.
Près d’un an après le retour au Michigan, une bonne nouvelle est finalement arrivée: «Chaque jour, j’espérais recevoir l’appel», se souvient Bailey. « Ce jour-là, je ne m’attendais pas à cet appel. »
Le 20 juin 2011, la famille de Bailey s’est précipitée vers Ann Arbor. Malgré ses nerfs, Bailey se souvient avoir plaisanté en se précipitant à l’hôpital en short et en tongs et en demandant si le chirurgien de la transplantation du Michigan Medicine, Andrew Chang, MD, avait suffisamment dormi la nuit précédente.
Une transplantation de neuf heures a été un succès, avec des signes précurseurs d’amélioration visibles au réveil de Bailey.
«Mes ongles étaient roses», explique Bailey. « Pour la dernière année, ils étaient bleus à cause du manque d’oxygène. » Encore mieux, le patient a rapidement retrouvé sa pleine capacité pulmonaire – un développement qui a fait sentir la respiration «comme des ailes de papillon».
Pas du genre à perdre du temps, Bailey faisait du vélo dans les deux semaines suivant sa sortie de l’hôpital. Et à peine deux ans plus tard, il a traversé l’État du Michigan en août 2012 pour collecter des fonds pour la Fondation de la fibrose kystique et Gift of Life Michigan.
« C’est la chose la plus incroyable que j’aie jamais faite », dit Bailey. « Je me sentais imparable. »
Pas sorti du bois
Le revirement a permis à Bailey de reprendre son travail de PGA Pro. L’homme qui appréciait la normalité du corps et de la routine était heureux de reprendre la vie.
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Mais exactement trois ans après sa course mémorable, plus de problèmes sont apparus.
Bailey s’est réveillé un matin d’août 2015 pour trouver des ballonnements autour de sa taille qui ressemblaient à un pneu. «Il me semblait que j’avais avalé un tube et l’avais mis autour de ma taille», dit-il.
Le nouveau diagnostic était un coup de poing intestinal: les médicaments destinés à préserver son tissu pulmonaire, consommés au cours de nombreuses années, avaient provoqué une cirrhose du foie et affecté les reins également.
Un régime pauvre en sel et une combinaison de dialyse et d’oxygène ont aidé à maintenir sa santé pendant plusieurs mois pendant que la famille décidait quoi faire. Encore une fois, faible et épuisé émotionnellement, Bailey s’est retrouvé sur la liste des greffes.
«Ma vie entière a été un jeu d’attente», dit-il.
Cette fois, le retard n’a pas été long: un match a été localisé quatre jours plus tard. Bailey s’est levé pour embrasser le médecin qui lui a annoncé la nouvelle.
Tôt le matin du 24 février 2016, deux opérations de transplantation ont eu lieu à l’U-M.
Bailey combat toujours ses larmes en se rappelant comment, lors d’une pause après la première intervention chirurgicale pour s’assurer que son corps a accepté le nouveau foie avant de recevoir le rein, il a apparemment donné à son père, Mark, le geste en langage des signes pour «Je t’aime» alors qu’il était sous anesthésie.
Cette fois, la récupération était un défi beaucoup plus important.
Tout en maintenant un régime riche en calories pour aider son corps émacié à prendre du poids, Bailey devait également réapprendre des fonctions de base telles que la préhension d’un crayon. Marcher même quelques pas était douloureux.
Bailey plaisante, cependant, qu’être autorisé à siroter du bouillon de boeuf après des mois de tolérance à un régime sans sel était comme «de l’or liquide» et «mieux que la loterie».
Aucun jour pris pour acquis
Vingt et un mois après ses dernières transplantations, il est toujours étrange que Bailey fasse le point sur son parcours.
«Je suis un quadruple receveur de greffe d’organe, ce que je n’aurais jamais pensé être», dit-il. « J’en suis fier; Je suis fier de ces cicatrices. «
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C’est aussi une merveille pour les professionnels de la santé. Aux États-Unis, Bailey est probablement l’un des 20 patients ou moins à recevoir quatre nouveaux organes, explique John Magee, M.D., directeur du Transplant Center de l’Université du Michigan.
«Et nous en avons probablement eu deux ou trois ici» à l’U-M, explique Magee, qui note que le traitement d’un patient avec un seul organe défaillant (sans parler de quatre) peut être un défi.
Pourtant, « C’est toujours étonnant quand on voit à quel point une personne est malade avant la greffe et à quel point elle est en bonne santé par la suite », dit-il. «C’est presque incroyable pour nous qui le faisons tous les jours, à quel point quelqu’un est meilleur et à quoi sert la vie, à quel point une personne peut être en bonne santé.»
Quant à Bailey, le retour au travail «signifie tout pour moi».
En attendant, il souhaite que ceux qui attendent une greffe restent positifs: «Soyez actifs. Ayez une bonne routine saine. Faites de l’exercice et ayez beaucoup d’espoir. Il y a plein de donateurs qui attendent pour faire un don. »
Compte tenu de son expérience et des statistiques nationales sur les listes d’attente, la cause n’est jamais loin de son esprit.
« Savoir que quelqu’un a fait un don et m’a donné la première, la deuxième, la troisième, ma quatrième chance – je ne la prends pas à la légère. »
Cet article possède comme source le Michigan Medicine health blog. Et plus particulièrement l’article intitulé « Four-Time Organ Transplant Recipient Pays (and Pedals) It Forward » écrit par KEVIN JOY.