Un voyage à travers le pays est plus qu’un défi solitaire pour ce cycliste. Le trajet vise à mettre en évidence la recherche et les soins liés aux maladies cardiaques congénitales.
Ce n’est que lorsque John Maus a parlé à une femme à l’intérieur d’un McDonald’s au Kansas qu’il a réalisé la large portée de l’hôpital pour enfants de l’Université du Michigan C.S. Mott.
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«Ils lui ont sauvé la vie», explique Maus, qui a rencontré l’ancienne patiente en parcourant le pays à vélo pour soutenir Save A Heart, un programme qui recueille des fonds pour fournir une aide financière et des services de soutien aux patients atteints de maladie cardiaque congénitale de Mott. Le fonds soutient également la recherche et l’innovation clinique.
« Cela m’a vraiment ouvert les yeux. »
Ces moments partagés ont été nombreux lors d’un voyage de 4 300 milles qui s’étend de la Virginie à l’Oregon. Le voyage de Maus a commencé le 14 mai; il devrait se terminer début août.
L’effort, Riding for Life, est une poursuite en solo pour le cycliste.
Et la route d’un océan à l’autre prend plus de temps que cela ne le serait autrement parce que Maus s’arrête dans les villes où il peut générer une couverture médiatique – et plus de fonds pour Save A Heart.
Son objectif: 43 000 $, ou 10 $ pour chaque kilomètre parcouru.
«J’essaie de diffuser ce message et d’obtenir autant de soutien que possible pour l’hôpital», dit le jeune homme de 29 ans, en riant lorsqu’on lui demande comment il reste motivé lorsqu’il fait du vélo pendant des jours.
« Je ne sais pas, mec. Une fois que je me suis engagé, je me suis engagé. «
Un effort sincère
Bien que Maus n’ait pas de liens directs avec Mott, il en a un personnellement: son patron a perdu un jeune enfant à cause d’une maladie cardiaque congénitale il y a cinq ans.
Cet enfant, Sawyer Bruursema, est décédé à 10 semaines en août 2013 après être né avec le syndrome du cœur gauche hypoplasique – une anomalie congénitale rare dans laquelle le côté gauche du cœur d’un bébé ne se développe pas correctement dans l’utérus de la mère. Sawyer a subi une opération à cœur ouvert à Mott et y est resté pendant six semaines.
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Son père, Jordan, fait encore l’éloge du traitement et de la compassion que Sawyer et toute la famille ont reçus de Mott: «Ils nous ont prodigués des soins incroyables.»
Pendant ce temps, Maus avait hâte de traverser les États-Unis à vélo, mais n’avait jamais fait de plans formels tant que le chagrin de son collègue n’a pas touché la corde sensible.
«Pour moi, c’était un type de chose« qu’attendez-vous », explique Maus, qui a parlé par téléphone d’un arrêt au stand dans la petite ville de Ness, au Kansas. « Je voulais que ce trek signifie quelque chose de plus. »
C’est pourquoi l’aîné de l’Université centrale du Michigan s’exprime auprès des gens qu’il rencontre en cours de route sur les statistiques qui font réfléchir sur les cardiopathies congénitales.
Le diagnostic, note-t-il, affecte près de 1 bébé sur 110 et nécessite des soins à vie.
«C’est l’anomalie congénitale n ° 1 dans le pays», explique Maus.
Avec l’un des programmes cardiaques pédiatriques les plus importants et les meilleurs aux États-Unis, Mott est également un centre de référence international pour les enfants atteints de cardiopathie congénitale complexe.
Le besoin d’aide et de progrès est grand: tous ceux que Maus a rencontrés pendant le trajet ont, semble-t-il, une histoire à partager.
Tenir la distance
Ancien pompier de la faune de l’Oregon et du Dakota du Sud, Maus a enduré sa part de défis physiques pour l’aider à se préparer pour le trajet long-courrier.
Il est entré une fois dans des flammes reculées drapées dans du matériel lourd. Comme le travail l’exigeait, il a travaillé des quarts de 16 heures pendant deux semaines consécutives. Il a creusé des fossés et fait fonctionner des machines.
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« Cela m’a fait changer d’avis sur la façon de penser à des choses comme ça », dit Maus, se référant à la balade à vélo apparemment impossible.
Et cela a rendu le cyclisme à travers la chaleur extrême et les averses, subsistant sur des remises et des dons de nourriture et dormant sans tente (« J’ai été mutilé par des insectes la nuit dernière ») semble moins sinistre.
De même, la force des jeunes patients à Mott et ailleurs face aux défis des maladies cardiaques congénitales fournit beaucoup de motivation.
« Ce sont ceux pour lesquels je fais cela », dit Maus.
Jordan Bruursema, qui dirige également une entreprise de vêtements de plein air qui fait don de 1 $ de chaque vente à Save A Heart, est impatient de faire du vélo pour aider à éduquer les autres.
«Si vous ou votre famille n’êtes pas touchés, vous n’entendez parfois pas parler de cardiopathie congénitale», dit-il. «Faire en sorte que John diffuse cette prise de conscience à travers le pays est une chose assez incroyable.»
Cet article possède comme source le Michigan Medicine health blog. Et plus particulièrement l’article intitulé « Man’s Coast-to-Coast Bike Ride Benefits Kids with Heart Defects » écrit par KEVIN JOY.