Un père de Détroit offre des conseils pour faire face à l’incertitude, équilibrer le mariage et la famille et tirer le meilleur parti des petits moments.
Pour tous les pères, les joies et le chaos de la parentalité sont nombreux.
Mais pour les hommes qui ont un enfant ou des enfants ayant des besoins spéciaux, les défis supplémentaires peuvent être écrasants – et ceux que les gardiens d’enfants typiques pourraient ne jamais imaginer ou rencontrer.
En conséquence, «il peut être très difficile pour ces papas de parler de choses émotionnelles», explique Benji Rosenzweig, père de deux enfants de West Bloomfield, Michigan.
Sa deuxième et plus jeune fille, Ellah, est née avec un certain nombre de problèmes de santé. Son principal diagnostic est le syndrome de Coffin-Siris, ou CSS, une mutation génétique rare qui toucherait environ 300 personnes dans le monde. CSS provoque un certain nombre de défauts de développement et de structure.
Les complications liées à Ellah comprennent l’agénésie du corps calleux (ACC), un défaut congénital qui implique un manque de développement dans le pont principal des nerfs reliant les côtés droit et gauche du cerveau.
Elle a également une transformation caverneuse de la veine porte, dans laquelle une veine en forme de Y destinée à acheminer le sang vers le foie à la place « ressemble à des cordons téléphoniques brouillés », dit son père.
De plus, Ellah souffre du syndrome des vomissements cycliques, ce qui place l’enfant de 8 ans à l’hôpital – y compris l’hôpital pour enfants de l’Université du Michigan C.S. Mott – plusieurs fois par an.
Malgré ces défis, Rosenzweig veut être transparent sur le parcours de sa famille.
Il est actif dans plusieurs organisations de défense et de recherche. Il blogue sur son expérience pour Friendship Circle, un organisme sans but lucratif du Michigan qui offre une variété de possibilités récréatives et professionnelles pour les personnes ayant des besoins spéciaux, et sert de ressource pour d’autres familles d’enfants nés avec ACC.
La famille profite également de Partners for Children, un service communautaire de soins palliatifs pédiatriques pour les enfants ayant des besoins et des conditions de soins médicaux complexes. Le principal conseil de Rosenzweig pour les papas dans des circonstances similaires? Ne luttez pas en silence. «Aucun de nous n’est né avec les informations dont nous avons besoin pour naviguer sur ce territoire», dit-il.
Conseils pour les papas d'enfants ayant des besoins spéciaux
1. C’est OK de se sentir vulnérable
Avec leurs rôles parentaux historiquement considérés comme des pourvoyeurs et des protecteurs, les pères peuvent hésiter à exprimer des sentiments de stress ou de peur.
«Les papas sont fondamentalement des singes un peu rasés», plaisante Rosenzweig. « Nous nous attendons à être forts et à être constamment là. »
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Voilà pourquoi l’homme de 37 ans suit ce mantra: je suis ici et je n’ai pas la solution mais je vais aider à le découvrir.
2. Avoir un système de soutien
L’épouse de Rosenzweig, Sarah, est active dans plusieurs groupes de besoins spéciaux et de conditions spécifiques pour les mamans – un ajustement apparemment naturel pour de nombreuses femmes.
Mais les relations sont également cruciales pour les hommes.
Qu’il s’agisse d’un forum en ligne, d’un groupe Facebook ou d’une fonction sociale en personne, échangeant des informations et des encouragements avec d’autres papas d’enfants ayant des besoins spéciaux, « la communauté est un élément crucial », explique Rosenzweig.
3. Trouvez de la force chez votre conjoint
Le partage des tâches ménagères est essentiel pour tout couple. Ceux qui ont tendance à relever des défis médicaux ou émotionnels supplémentaires sont confrontés à des obstacles différents et parfois plus importants.
« Quand nous nous sommes mariés, nous avons dit: » C’est vous et moi contre le monde « », dit Rosenzweig. « Cela n’a pas changé quand nous avions des enfants. »
Le couple divise les rendez-vous médicaux d’Ellah (allant ensemble si nécessaire) et se donne à tour de rôle un répit pour dormir tard.
4. Soyez toujours un défenseur
Les enfants ayant des besoins spéciaux peuvent ne pas être capables de parler d’eux-mêmes, ce qui fait de la voix d’un parent un élément essentiel.
Dit Rosenzweig: « J’ai une bonne relation avec les professeurs et l’équipe médicale de ma fille, mais si quelque chose ne va pas, je parlerai. »
Une intervention récente a aidé Ellah à recevoir un implant de port «changeant la vie» afin d’éviter des poussées IV continues qui étaient non seulement traumatisantes mais endommageant ses veines fragiles.
5. Le temps de qualité est la clé
L’activité elle-même n’est pas la plus importante; c’est l’interaction qui compte.
Ellah aime les vidéoclips, alors «nous chantons et dansons», dit Rosenzweig, qui note que sa fille «a tendance à monter sur deux ou trois chansons et ce sont les seules chansons qui existent dans son monde – parfois c’est une chanson de Grateful Dead, parfois c’est Sesame Street.
Amoureux des animaux, Ellah aime également regarder des vidéos sur la nature – ce qui a inspiré la famille à visiter souvent leur zoo local.
6. Informer (et héberger) les autres frères et sœurs
Une approche équilibrée guide la parentalité de Rosenzweig avec son autre fille, Na’amah, 9 ans. Une partie de cela lui apprend à être avocate et impliquée dans un plan de soins de longue durée.
« Mais c’est beaucoup de responsabilités pour un enfant », explique Rosenzweig. «Il s’agit également de donner à Na’amah son propre temps, son propre espace et ses affaires pour qu’elle ne soit pas seulement connue comme la sœur aînée d’Ellah. Elle doit être sa propre personne. »
Cette année, elle a commencé à participer à un groupe Sib4Sib à Farmington Hills, Michigan, qui relie les frères et sœurs d’enfants avec des diagnostics mentaux et cognitifs ou de santé dans des groupes facilités. Cela a été un énorme atout dans son arsenal d’adaptation, dit son père.
7. Soutenez les moments d’apprentissage
Avoir un enfant qui peut faire des histoires ou avoir besoin d’une assistance médicale dans les espaces publics pourrait susciter des critiques de la part d’étrangers.
Même des remarques bien intentionnées peuvent piquer – mais Rosenzweig s’efforce de garder son sang-froid.
« Si cette interaction se termine de manière inconfortable ou négative, la probabilité que cette personne essaie mieux la prochaine fois est faible », dit-il. « Il s’agit de moments d’apprentissage et de formation des autres pour la prochaine interaction avec quelqu’un qui est différent d’eux. »
8. Planifier pour l’avenir
Bien que la pensée puisse être inconfortable, les parents devraient demander de l’aide en matière de finances et de paperasse pour s’assurer qu’un enfant ayant des besoins spéciaux est prêt à recevoir des prestations et des protections appropriées au cours de leurs dernières années.
«Les lois fiscales sont vraiment compliquées», explique Rosenzweig. « La situation de chacun est différente, mais au bout du compte, vous ne vivrez pas éternellement.
«La santé financière à long terme de votre famille est également importante. Demandez de l’aide à un professionnel. »
Cet article possède comme source le Michigan Medicine health blog. Et plus particulièrement l’article intitulé « “I’ll Help Figure It Out”: 8 Tips for Fathers of Special Needs Children » écrit par KEVIN JOY.