Comment rendre visite à un être cher qui est en train de mourir: les conseils des patients et des soignants

Alors que son mari séjournait dans un établissement de soins de la mémoire, son esprit et sa silhouette succombant aux effets néfastes de la démence, Tamara Real a vu un phénomène étonnant se dérouler: Certains amis et proches ont eu peur ou on hésité à lui rendre visite. «Je pouvais voir à quel point c’était difficile pour eux», explique Real, dont le conjoint, le professeur à la retraite Carl Rinne, est décédé en 2013. «Ils n’ont pas compris la situation. Ils ne se sentaient pas à l’aise. « D’autres ne sont tout simplement pas venus du tout. » Real, qui a parlé ouvertement de la décision de déplacer son mari dans un logement avec assistance, a également eu du mal à tirer le meilleur parti de ses propres visites. Elle allait souvent seule, un défi qui lui donnait à réfléchir quand Carl ne parlait plus, et qui lui a fait se demander ce qu’elle pouvait faire pour assurer son confort sans toujours obtenir de réponses. Elle sait que les sentiments d’impuissance, et non l’apathie, peuvent mener à cette déconnexion. C’est pourquoi la femme de 62 ans a rédigé une liste de suggestions sur la façon dont elle aimerait être visitée un jour – des conseils que les autres peuvent utiliser. «Je veux que les gens sachent ce que je veux», dit Real.

L’idée ne vient pas seulement du décès de Carl. En 2014, Real a reçu un diagnostic de SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, qui a compromis sa mobilité. Real a depuis eu cette volonté de rédiger des conseils de visite détaillant ses souhaits pour sa fin de vie. Real a partagé sa liste afin d'encourager les autres à «ne pas abandonner» une personne dans le besoin. «C’est quelque chose pour aider le visiteur, mais aussi pour aider la personne malade à ne pas se sentir si seule», explique Real. « Même lorsqu’un patient n’est pas particulièrement réactif, il sait que quelqu’un est là. »

À un moment donné, je ne pourrai surement plus exprimer mes souhaits. Voici quelques réflexions qui pourraient aider ceux qui me visitent ou prennent soin de moi: Faites des visites courtes: environ 20 à 30 minutes suffisent. Être avec les gens me fatigue. Pensez à venir avec un ami : il est difficile de converser avec quelqu’un qui ne peut pas répondre et cela peut être assez déprimant. Vous pourrez parler ensemble et moi je pourrais écouter. Parlez clairement et pas trop vite: mon cerveau a ralenti et il me faut plus de temps pour absorber et traiter les informations. Respectez ma dignité: je vous en prie, ne parlez pas de moi lorsque je semble dormir – à moins que vous ne vouliez que j’entende ce que vous dites. Je suis peut-être tout simplement trop fatigué pour ouvrir les yeux. Même sur le lit de mort, on dit que l’ouïe est l’un des derniers sens à disparaître. Soit parlez-moi comme si je pouvais répondre ou quittez la pièce si vous voulez discuter de mon état. Ne me dites pas «d’être forte»: j’ai été forte toute ma vie. Quand je suis à la fin, je suis à la fin. N’essayez pas d’être fort vous-même: si vous voulez pleurer ou devenir émotif, tout va bien. C’est une période bouleversante. Pendant la maladie de Carl, j’ai travaillé pour être forte et ne pas lui faire savoir à quel point son déclin me faisait souffrir, et maintenant je crains qu’il ait pensé que je ne me souciais pas de lui. Assurez-vous de nettoyer mes lunettes: c’est incroyable à quel point elles sont tachées. Surveillez mon confort: si je suis affalé dans mon fauteuil roulant, demandez-moi si je veux être repositionné avant de commencer à me déplacer. Actuellement, je me sens plus à l’aise en position affaissée qu’en position assise. Jouer ma musique préférée: Voici quelques musiques que j’aimerais écouter: Messie, Haendel Concerti brandebourgeois, Bach Sacred Treasures, Russian Orthodox Church Music, plusieurs volumes Chansons de Tom Lehrer Clavier bien tempéré, Bach, disque un Carmina Burana, Orff