Autisme: Comment maintenir la socialisation en période de crise?

Pour les enfants atteints d'autisme, qui se sentent à l'aise et rassurés grâce aux routines et à l'organisation, les perturbations quotidiennes et l'incertitude de la pandémie peuvent être particulièrement stressantes. Leurs horaires bien-aimés ont changé du jour au lendemain. Les débouchés sociales ont disparu. Et certaines thérapies et soutiens professionnels peuvent avoir diminué ou ne plus être une option en ce moment. «Les familles qui ont un enfant autiste sont confrontées à des défis extraordinaires», explique Sarah Mohiuddin, MD, psychiatre pour enfants et adolescents au Michigan Medicine CS Mott Children's Hospital. «Les personnes autistes se sentent plus à l'aise avec des routines, ce qui peut faire de tout changement un événement stressant.» Les familles peuvent voir une régression dans leurs comportements car leurs enfants font face à des changements et peuvent ne pas savoir comment communiquer leurs frustrations. Et cela peut être difficile pour tout le monde. «De nombreux parents tentent de promouvoir l'apprentissage et la santé émotionnelle de leurs enfants sans le soutien ou la structure habituels de la journée scolaire, tout en gérant probablement leur propre stress à cause de la situation», explique Mohiuddin. Mais il y a de l'espoir et de l'aide. Mohiuddin offre aux familles les meilleurs conseils pour aider leurs enfants à s'adapter aux changements.

Même si un enfant n'a pas posé de questions à ce sujet ou n'est pas en mesure de le faire, il a probablement des questions sur le coronavirus et a probablement entendu des conversations autour de lui. Les parents devraient fournir des occasions de poser des questions et utiliser des supports visuels pour les aider à expliquer la situation et à renforcer les messages clés comme les bonnes techniques de lavage des mains, tout en s'adaptant au niveau de développement de l'enfant. Mohiuddin recommande d'utiliser des histoires pour expliquer la COVID-19. Cela peut être fait en utilisant vos propres dessins ou grâce à des vidéos et des graphiques disponibles en ligne via des ressources comme Autism Speaks. «Les enfants atteints de TSA peuvent mieux saisir l'information grâce à du matériel visuel comme des photos ou des vidéos.» Mais minimisez également leur exposition aux actualités. Avoir trop d'informations sur la télévision ou la radio peut rendre le sujet étouffant et encore plus déroutant et stressant. Essayez d'empêcher les enfants de faire des recherches sur le virus en ligne où ils sont susceptibles de trouver des informations erronées susceptibles d'augmenter leur anxiété.

Il n'est pas surprenant que certaines des périodes les plus difficiles pour les enfants atteints de TSA soient souvent en corrélation avec les saisons où les horaires habituelles sont interrompus, comme les vacances ou l'été, dit Mohiuddin. Les enfants atteints de TSA cherchent à se familiariser avec leur environnent et leur train de vie, Mohiuddin recommande donc de créer un horaire quotidien qui reflète plus ou moins fidèlement une journée scolaire typique avec des pauses intégrées pour les collations, le déjeuner et l'activité physique. Mais au lieu de créer un nouvel horaire par vous-même, travaillez avec vos enfants pour le créer. Par exemple, demandez-leur «voulez-vous avoir du temps à l'extérieur avant ou après le déjeuner?» ou "voulez-vous jouer avec des Legos ou de la pâte à modeler pour du temps créatif?" «S'ils sont capables de participer à l'élaboration de leurs propres horaires, cela peut les aider à sentir qu'ils contrôlent ce qui semble être une situation incontrôlable», explique Mohiuddin. L'utilisation d'indices visuels et sonores pour renforcer les étapes de la journée est également bénéfique. Assurez-vous que leur planning est très visible et envisagez d'utiliser des visuels avec des mots écrits. Cela pourrait inclure des photos d'eux faisant leurs activités, comme prendre le petit déjeuner, jouer à l'extérieur ou faire leurs devoirs. Ou vous pouvez utiliser des icônes (disponibles gratuitement sur des sites comme do2learn.) L'utilisation de rappels auditifs, tels que des minuteries, pour les aider à passer d'une activité à l'autre, est également un bon outil. «Les enfants autistes peuvent être confrontés à des changements imprévus et aimer savoir à quoi s'attendre», explique Mohiuddin. «Savoir ce qui va suivre leur donne cette prévisibilité si réconfortante.»

Les enfants atteints de TSA peuvent avoir des difficultés de communication et d'interaction sociales. Mais cela ne signifie pas qu'ils ne sont pas troublés par la perte d'activités sociales comme l'école et le sport. Les interactions en face à face leur offrent également des opportunités de pratiquer et de développer des compétences sociales. «Beaucoup d'enfants autistes apprécient et recherchent les interactions sociales», explique Mohiuddin. Mohiuddin encourage les parents à rechercher des moyens de connecter virtuellement les enfants et les adolescents avec des parents, des camarades de classe et des amis via des plateformes virtuelles. N'oubliez pas que pour les enfants atteints de TSA, le contact avec les enseignants et les thérapeutes n'est pas seulement a des fins d'éducation ou de traitement - mais aussi pour fournir des liens sociaux importants. «Prendre soin des enfants autistes nécessite une approche d'équipe et un large réseau de soutien», explique Mohiuddin. «Les enseignants, les aides et les interventionnistes jouent souvent plusieurs rôles dans la vie des enfants, à la fois comme soutien à l'apprentissage et au traitement, mais aussi comme débouchés sociales. Réfléchissez à la façon dont vous pouvez établir un contact avec eux même si ce n'est pas dans un contexte académique ou thérapeutique. Cela pourrait être simplement de s'enregistrer et de dire bonjour.» Certains enfants peuvent également être déçus de l'annulation des activités prévues. Pensez à faire une affiche répertoriant les activités que vous prévoyez de reporter afin qu'ils sachent que vous ne les oublierez pas et à faire des visites virtuelles dans des endroits qui les proposent, comme le zoo ou le musée local.

Les experts reconnaissent que les règles de temps d'écran typiques peuvent se détendre un peu à un moment où de nombreux enfants comptent sur des appareils pour l'apprentissage à distance. Mais pour certains enfants, en particulier ceux qui peuvent souffrir à la fois d'autisme et de TDAH ou de problèmes sensoriels, un temps d'écran trop long peut également exacerber des problèmes tels que l'hyperactivité, les troubles du sommeil et l'irritabilité. "Pour les enfants autistes, l'électronique peut être un outil positif pour se connecter et s'engager avec les autres", explique Mohiuddin. «Mais il y a aussi le risque qu'un temps d'écran trop long entraîne une augmentation des comportements difficiles. La clé est d'être organisé sur comment et quand les enfants utilisent des appareils. » Elle recommande d'établir des heures et des espaces désignés. Indiquez clairement le temps à consacrer à l'école ou à la connexion avec vos pairs. Limitez le temps considéré comme du «temps libre» sur écran, car les enfants atteints de TSA ont déjà souvent du mal à se déconnecter de leurs appareils. Assurez-vous également d'obtenir une bonne dose de temps à l'extérieur et déconnecté. Les parents, qui peuvent travailler à la maison et qui sont également sur des écrans, devraient essayer de se tailler des moments dans la journée, même courts, pour avoir du temps en tête-à-tête sans écran avec les enfants. Cela peut prendre 15 minutes à jouer à un jeu, à parler autour d'un repas ou à interagir avec des jouets qui favorisent le développement.

De nombreuses interventions typiques ou rendez-vous médicaux peuvent ne plus être possibles dans les mêmes conditions qu'auparavant. Cependant, un certain nombre de prestataires, dont des professionnels de la santé, des orthophonistes et des thérapeutes comportementaux, sont passés a des services électroniques ou de visites vidéo. Prenez contact avec vos prestataires de santé habituels pour voir ce dont vous pourriez bénéficier. Certains thérapeutes ont également modifié leur approche pour se concentrer sur un modèle de formation des parents afin de fournir aux parents des outils pour gérer les interventions à la maison. Mais certains enfants peuvent avoir beaucoup plus de dérèglements comportementaux dans de telles conditions. Si tel est le cas, les parents devraient se renseigner pour voir s'ils sont admissibles aux services en personne. «Explorez toutes les opportunités qui aideront votre enfant à maintenir les compétences qu'il a acquises grâce aux interventions et aux traitements», explique Mohiuddin. «Ne perdez pas le contact avec ses thérapeutes. Il est important de rester connecté, que tout se passe bien ou non. » Cela peut également être l'occasion de se fixer d'autres objectifs tels que cuisiner ensemble et travailler sur des compétences indépendantes comme s'habiller sans aide. Les jeunes enfants peuvent aussi pratiquer l'écriture manuscrite à travers des lettres à des êtres chers ou bien dessiner. «De nombreuses familles étaient tellement occupées par le traitement qu'elles n'ont pas eu le temps de se concentrer sur des activités qui favorisent les compétences de la vie quotidienne, comme la façon de réaliser une recette de cuisine ou de réfléchir à la façon de planifier les tenus vestimentaires en fonction d'indices tels que la saison ou la météo». «Si c'est quelque chose que les familles peuvent faire ensemble, cela peut conduire à un renforcement positif des compétences au fil du temps.»

«Essayer de jongler avec les besoins d'un enfant autiste ainsi qu'avec toutes les autres exigences de la gestion d'un ménage, du travail et d'autres membres de la famille à la maison peut être difficile pour les soignants (parents)», dit Mohiuddin. Elle recommande de prévoir du temps pour s'engager dans des activités qui vous aideront à refaire le plein d'énergie et de motivation, comme parler à des amis, participer à une activité ou faire de l'exercice. N'oubliez pas non plus de maintenir une bonne hygiène de sommeil et une bonne nutrition. Les soignants devraient également faire ce qu'ils peuvent pour rester en contact avec leurs propres réseaux de soutien, qu'il s'agisse de prestataires ou de réseaux de parents et de soignants autistes. «Nous savons que le fait de soigner une personne atteinte de TSA est stressant», dit Mohiuddin. «Tous les enfants vont ressentir ce stress, mais c'est plus prononcé pour ceux qui ont un TSA. Les enfants autistes ont tendance à être plus sensibles au stress dans leur environnement et aux réactions de leurs soignants. S'engager dans les autosoins en ce moment est vraiment important pour vous et votre enfant.»